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5years事務局
<患者さんのご家族からのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
父方の祖父母と同居している孫です。
祖父は今、肝臓がんからの骨転移で放射線と抗がん剤を併用して治療しています。
今回、皆さんにお聞きしたいことは以下です。
①がんが見つかったとき家族内でどう話して共通理解をはかったか。また、共通理解をはかって良かったこと又ははからなかったほうが良かったと思うこと。(家族の精神的な面などで)
②がん患者の家族として本人の事を考えすぎてどうしようもなく不安におそわれるとき、どのように対処していたか。
③「俺はもう死ぬのか」と言ったとき、家族は「まだ大丈夫だよ」といい続けた方がいいのか。
④祖母が一生懸命に食べさせようとしています。食べないと、「食べなきゃ痩せるよ」とずっと言っています。このとき、家族は、何と言ったら良いのでしょうか。
ということです。
なぜ、教えて頂きたいかと言いますと、
①私が、祖父の病名知って余命を聞かされたとき、一緒に診察に行った母からの又聞きです。又聞きは良いのですが、これから出来なくなっていったとき皆でどうしようという事を全く話さなかったから、今、家族がどのように思っているのか分からないのが不安になっているのです。話し合っていれば楽になっていたのかな?とおもうことがあるからです。
②仕事をしているときは、あまり考えることはないのですが、お風呂に入っているときや寝る前など、リラックスするはずのところで、フッと出てくるのです。その事を考えると寝れなくなってしまいます。不安になるのは仕方のないことだと思っていますが、どうしたら、楽にすごせるかなと思ったので。
③病気の進行で出来なくなっているのは分かりますが、期待を持たせていいものか、残酷だけど現実を伝えた方がいいのかと思ってしまって。
④食べたくないときは無理しなくても良いと思っているのですが…。祖母に何と言ったら分かってくれるのか、食べさせることが使命みたいに思ってしまっているのかもしれないけど、その事でいっぱいいっぱいになってもらってもその先の心のケアを家族は、どうすればいいのかと思ってしまいます。
ちなみに、祖父は病気のことは何となく分かっていますが主治医からの告知は断りました。祖父以外は病名、余命を知っています。
皆さんの経験談をお聞きしたいです!
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<脱毛に悩む患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
はじめまして!
今年の6月上旬にひょんな事から[急性骨髄性白血病]が判明。今は地固め2回目で無菌室に籠っています。
まだ発熱等していなく朝と夕のバイタルチェック以外はもっぱらフリータイムです。
治療も折り返しになり、最近は今後の事を考えて悩んでいます。
①脱毛…元々髪の毛は多い方で、治療前に2/3程抜けると言われましたが、現在恐らく地固め1回目の抗癌剤の影響の脱毛で、4/3程抜けている気がします。帽子を被ればギリギリの状態です。
坊主にしようか、粘るか…。皆様はどのタイミングで見切りをつけたのかお聞きしたいです!
②ウィグ…ウィグをして外出する時があるのですが、どうしてもオデコの部分が時間がたつと上にずれていきます。アジャスターで調整してもです。
なにかずれ防止のおすすめアイテムや技があれば教えて頂きたいです!
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<胃がんの患者さんから全摘手術に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
私は初期の胃がんを告知されました。
初期なので内視鏡治療で出来ると思っていましたが私の細胞レベルから言うと低分化型で播種の可能性が非常に高くやっかいな癌と言うことで胃の全摘を進められました。
私としては胃の機能を少しでも残したいのですが、今のところ検査の結果リンパにも他の臓器にも転移は見られないとのことです。
癌の箇所は胃の中央よりやや上部です。
胃を全部なくすのと幽門を残すのではかなり違いますか?
あまり変わらないならリスクを考え全摘でもいいかなと思うのですが。
オペで胃を無くされたご経験者の方のご意見をお聞かせください。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<ABVD療法副作用に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんばんわ。
自分はホジキンリンパ腫でステージ4Bと診断されABVD療法の抗がん剤治療8クール(16回)行い昨年12月に抗がん剤治療は終了しています。
4クール辺りから副作用が強く出始め、主に全身倦怠感、指先の痛み(痺れとは表現できない)がありました。
6クール目から、あまりに副作用がひどいので薬剤を1部減らして投与されました。
治療終了してもう8か月経つのですが、副作用が楽になるどころか日々酷くなって来ている感じがします。
4月より仕事にも復帰はしていますが、指先の痛み、倦怠感、関節痛、下痢、体中や日焼けしているようなヒリヒリとした痛みなど。
投薬も鎮痛剤、睡眠導入剤など治療中や治療終了直後より大幅に増えてしまっています。
ネットなどで、症状を探したりして入るのですが、どれも当てはまるような事例もなく、途方に暮れている状態です。
明らかに治療する前より色々しんどい。
これは、もしかして、自分自身に対して甘えているのかとさえ思ってしまいます。
もし似たような経験をお持ちの方がいたら、お話を聞かせていただければ、心の支えになるかもしれないと思い質問させていただきます。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<障害基礎年金の申請にかかるご質問です。ぜひ、コメントをお願い致します>
こんにちは。
いつもおせわなっております。
骨転移により下肢が不自由となり、抗がん剤の副作用で1ケ月のうち3週間はほとんど寝たきりとなり、仕事もだいぶ減らさざるを得なくなりました。
がん確定から1年半がたち、年金未納もないので、障害基礎年金を申請しようと考えています。
色々な体験談を拝見するとお医者さんに書いていただく診断書にもこつがあるようです。
実際申請された方に、受給が認められるように書くポイント、このような描き方はNGのようなことがあれば教えてください。
私が書くわけではありませんがそのようなポイントがあれば主治医の先生にもお伝えしたいと思っております。
どうぞ宜しくおねがい致します。
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<転院に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
主人が4年前大腸癌の手術をしました。
家の近くのCT設備がある病院です。
先月肺炎を起こして緊急入院したら肺転移でした。
呼吸器科のある大学病院で肺2/3摘出手術をしました。
これからの治療は大腸癌手術をした前の病院に戻るように言われました。
1年前の検査で肺転移を見逃したので信頼できないし、戻りたくはないですが転院をお願いするしかないようですが上手く転院させてもらえるか心配です。
転院したご経験者の方がいらっしゃれば、ぜひ、そのご経験について教えて頂けたらと存じます。
どうぞよろしくお願い致します。
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<湿疹に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
大腸がんの経験者です。
湿疹に関して、同じようなご経験者がいらっしゃればコメントをお願いします。
抗癌剤治療後の手足のしびれは人によってさまざまと言われますが。私の場合4年経ってみて、徐々に薄紙をはがすように楽になってきたと思います。
今、足裏に湿疹がでました。
皮膚科では水虫ではないと言われています。
しもやけで感覚がなくなり、治りかけに非常にかゆくなるのに似ています。
アレルギーで抗がん剤の成分が汗と出ているのでは、と私は勝手に想像しています。
似たような経験ある方いらっしゃいますか?
どうぞ宜しくお願い致します。
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<舌がんの患者さんから食事に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは!
桃原守と申します。
舌癌ステージⅣ(亜全摘)術後8か月になります。
9月からリハビリ出勤で、回数・時間とも段階的に完全復職を目指しています。
11月からはフルタイム出勤予定です。
しかし、一番大変なのが昼食の形態をどうするか悩んでいます。
今現在はエンシュアに、ザバス・飲むヨーグルトで補っていますがどうしても腹持ちが良くないです。
会社の保健師とどうするか相談中ですが、とろみ・刻み食を摂取したい気持ちはありますが、むせたりするので周囲を汚すなど考えるとどうしても時間的な制約と周囲に気遣って現実的ではありません。
どななたか、こうして良かったなどの体験情報があればぜひ、教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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<放射線治療後の乳房再建術・穿通枝皮弁にかかるご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
皆さん、こんにちは。
私は、乳房再建について、ものすごく悩んでいます。
穿通枝皮弁を希望していますが、放射線治療をした人は再建を勧めないと、主治医に冷たく言われてしまいました。
一方、形成外科では一応可能性を否定せず、穿通枝皮弁でも挑戦する価値はあるということでしたが、放射線治療をしても穿通枝皮弁で再建に成功した方はいらっしゃいますでしょうか?
形成でもらったハンドブックのようなものには「1年を過ぎると放射線の影響は小さい」とありました。
1回しかできないことだから失敗したくありません。
ご経験者の方、体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<今後手術を受けられる胃がんの患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願いします>
はじめまして。35歳の男性です。
7月の健康診断→ピロリ菌&バリウムでひっかかる→8/4地元のクリニックで胃カメラ→8/8病理検査結果により早く病院診察を受けることを推奨される→8/9地元の病院にて早期スキルス性胃がんと告知→8/13〜検査入院中(CT/MRI/胃カメラ/大腸カメラ/エコー検査まで終わり8/20にバリウムをして一時退院予定)です。
どうしても気持ちに波があり、ここに登録しました。宜しくお願い致します。
僕の場合、地元クリニック→地元病院への紹介データで、それぞれの先生から早期のものだろう、とは言われているものの、同時に癌の性質自体は悪いものであることから、恐らく外科手術になるだろうと、現状はここまで聞いております。
まだ結婚して1年、大切な妻の為にも一生懸命治療して良くなることしか考えておりませんが、一方で、不安な気持ちが時折襲ってきます。
今後の方針は8/23に出る予定ですが、胃の一部切除の可能性が一番高そうです。(全摘とはならず、抗がん剤も恐らく不要だろうと言われております)
病院の先生からは今すぐに進行が進むようなことはないとも言われておりますが、スキルス性というだけで、一日一日と時が流れるのも正直怖く、病院も信頼出来る先生だと感じるので、信じて、セカンドオピニオンも考えず一刻も早く手術したい気持ちでおります。
同じような経験をされた方、されている方、病状の告知から治療方針の決定・手術等までの間、どのようにお時間を過ごされましたか。
検査とはいえ、入院の経験がこれまで全く無かったので、日々の過ごし方に戸惑いを感じます。
どうぞ宜しくお願い致します。
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