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5years事務局
<患者家族のかたから、経過観察の頻度についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
たいへんお世話になります。
高齢の親の腎臓癌で片ほうの腎ぞうと隣接の副腎も手術で摘出してから3年たちます。
腎臓癌の摘出手術後の経過観察ですが、皆さんは、術後の検査はいつまで どのような検査をどのくらいおきにされていますか?
今までは、採血と単純CTがセットで感覚が空いてきました。
次採血だけになったのでとても不安です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いします
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5years事務局
<肺がんステージ4、免疫チェックポイント阻害薬を5年続けたあと、リウマチ・膠原病のような症状が出ているかたからです。同じような経験おあるかたがいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして
肺癌ステージ4です。免疫チェックポイント阻害薬を5年続け、8月から休薬しています。
1年位前から左薬指の腫れが気になり、副作用かと思いリウマチ・膠原病の血液検査をしましたが陰性でした。
それからだんだんひどくなり最近では朝のこわばりもひどく、少し前から右手にも違和感を感じるようになりました。
今年7月に再度血液検査しましたがやはり陰性でした。
関連あるのかわかりませんが、肩や腕も痛く左手は途中までしか上がりません。
呼吸器の主治医に話しましたが、うーん、という感じでした。
ICIの副作用なのか、加齢によるものなのか判断つかず、同じような症状の方いらっしゃいましたらお話お聞きしたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<80代膵臓がん患者のご家族からえす。検査の結果、なかなか治療が進まず、心配されています。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
80代の父親が膵臓がんと診断された(2024.6)、家族の者です。
膵臓体部、手術可能との見立てで、現在検査を進めている途中です。糖尿病、心疾患、腎機能も低下しており、手術をするにしても年齢と腎機能で術前の化学療法はなしとのことです。
また先日心電図の検査で異常があり、精密検査が必要とのことだったり、なかなか進みません。別の部位の確認の検査で、早期に発見していただいたのに、無治療で時間だけ過ぎていくことにとても焦りを感じてしまっています。
年齢と体力から、どちらにせよ手術はしない方がよいかとも迷っています。
重粒子線治療を検討し、セカンドオピニオンに行きましたが、やはり手術ができるならそちらがよいとのことでした。
また、化学療法も対応できる体力があるか不安な状況です。
なかなか進まず決められず、不安です。
同じようなご経験のあるかたがいらしたら、些細なことでも結構ですので、ご意見や経験を伺えたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<膵臓がんステージⅣのご家族の訪問ケアについて振り返っているかたからです。同じような経験おる方はコメントをお願い致します>
はじめまして、gabといいます。
緩和ケアについてご質問です。
母は膵臓がんのステージⅣでした。病院の相談員で医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の方から緩和ケアというものについて概要を説明され、訪問介護+在宅医+病院の連携という形をとりました。
日常的には直接自宅に来るのは訪問看護の方だけなので、まず訪問看護の方に伝え、訪問看護の方が連携をとってくれるという形のはずでした。
痛みがあればオキシコドン投与が続いたのですが、食事がとれずあまりにもお腹が苦しいと言い弱っていくので、私の判断で病院に連れて行き、入院。腸が詰まっていたとのことで、医師にはもっと早くくるように言われました。
訪問看護の方は「自然に任せて」との方針ということもあり、特にどこにも連絡はしていないとのこと。在宅医の訪問は1回、病院の相談員からは一度も連絡はありませんでした。
最期を病院で過ごすか、自宅で過ごすかを「家族」で決めるように言われ、在宅を選択しましたが、在宅は外部の人同士の連携であり、それぞれの判断で動くということにメリットもあるがリスクもあると後になって思いました。その調整を「医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の相談員」がするものだと思っていましたが、現実には円滑でない部分がありました。
母はその入院の8日後に退院し、退院の5日後に自宅で息を引き取りました。
訪問看護からの連絡にすべてを委ねるのではなく、リモートでもよいので、日々健康観察するか在宅医が訪問するなど、複数の観察があればよかったのかもしれません。
他にも知人にがんの方がいます。緩和ケアに対してどういう対応をすればよかったのか?振り返っています。
同じような経験のあるかたがいらしたら、体験を教えてください。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<肝門部胆管癌Stage 3a、食事をとれず衰弱されたため治療を中断されているかたのご家族からです。同じような経験をされたかたいらしたら、ご経験を教えてください。>
はじめまして。
昨年2月、父親が肝門部胆管癌Stage 3aだったかの診断を受け、セカンドオピニオンで病院変更、手術しました。
その時に、顕微鏡レベルのがん細胞が残っていると言われ、経過観察と治療で抗がん剤を受けていました。
9月の検査で、癌が再発+全身転移確認(肝臓、肺、リンパ節)、外科で対応ができないため、化学療法しかないとの診断を受けました。
〔それまでは飲み薬の抗がん剤だった→通常の抗がん剤へ〕
全身転移の影響で身体が衰弱、食欲がないため衰弱が加速。身体が衰弱している状態で抗がん剤治療をすると、それが原因で亡くなるケースがあるため、今の段階だと様子見しかないとの話でした。
※自分で歩けるが息切れがすごい状態
腹水が溜まることでお腹の張りになるため、利尿剤を処方しているが、本人は一回しか飲んでいない。腹水を排泄するためなので、継続して飲む必要があるとのこと。
現状、体に良いと聞いたもの〔メイバランス、クエン酸、重曹〕を全て試すべく動いています。
もし同じような方や同じご家族の方がいらっしゃれば、ご経験を教えてください。
4月に初孫が生まれるので父も楽しみにしており、もう少し長く生きてほしいなと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<急性骨髄性白血病、60代後半~70代で移植を受けた方がいらしたら、経験を教えて欲しいという患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
アメリカ人の夫が2022年に急性骨髄性白血病と診断され(68歳)、いったんは寛解に至りましたが再発(2023年6月現在69歳)。
アメリカで治療を受けています。FLT3, NPM1変異があります。
2023年6月、Hydroxyurea 100mgを処方された後にベネトクラックス+Decitabineで一度目の化学療法を受けました。再発ということもあり予後は芳しくありません。現在血液値の回復を待っているところです。
その後2度目の化学療法を受けるのか、他の薬剤にするのかなどまだ医師の判断を聞いていません。決めかねているのだと思います。
担当医に何らかの移植が可能か繰り返し尋ねているのですが、移植のリスクは高く、死亡率は40%から50%で勧められないと言われています。
一度目の寛解の後体調が良い時に移植を受けさせれば良かったと後悔しています。
夫は病気になる前からやせ型で運動嫌いで体力はある方ではありませんでした。できるだけ長く生きてほしいと願っています。
日本では移植可能な年齢が上がっていると聞きます。
60代後半、70代で移植を受けた方がいらっしゃればぜひご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<在宅での治療について悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
主人下咽頭癌で手術して1年後に肺転移が判明して抗がん剤をしてきました。
先日脱水症状で入院して12日目。
今日レントゲン検査で胸水が増えていてあと1、2か月だと言われてしまいました。
主人は家に戻りたいと言っています。
私も入院時は在宅でも大丈夫かと思ってましたが
昨日から酸素吸入始まり
先生はそろそろ次を考えていかなくてはいけないので在宅か病院、老人ホーム。。決めて欲しいと言われました。
主人は家に帰ると主張するでしょう。
息子が3人いますが仕事も家庭もあり負担はかけられません。
私がはっきりおうちでは無理だよって言えればいいんですけど。。
同じような経験をされたかたいたら体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<頸部食道癌の患者家族のかたですが、お母様と一緒に今後の治療方針で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
頸部食道癌と診断された母(74歳)の治療方針について相談したいです。
母は2年前に検査の際に頸部食道がんが見つかりました。
当時、病院は3つ周りましたが、先生には手術なり化学療法なり何かしら治療した方が良いとは言われました。
が、手術となると10時間にも及ぶ大変な手術に高齢の母は『そもそも手術に耐えられるのか?』腫瘍のある場所からして声帯を取らなければならないと言われ、『声が出なくなることのその後の生活への不安』等があり、自覚症状が無く、生活に何も支障が無かったことから、様子を見ており治療を決心出来ずにいました。
ちなみに今から18年前に下咽頭癌の治療の際に放射線治療をしているので、近い部位なので、放射線治療は2度同じ部分は出来ないとの事でした。
化学療法についても、リスクとして逆に免疫力が落ちてしまったり、まだ元気な健康な部分まで悪くなってしまったりするのではないか?などの不安から、そのまま様子を見ている状態でした。
ですが、2年経った今、先月あたりからいきなり食べ物が飲み込みづらくなり、固形のものだと詰まってしまう等の症状が起きてしまうようになり、腫瘍は大きくなっているようでした。
2年前はまだ自覚症状が無かった為、リスクのある手術や化学療法を決心できずにいましたが、今回は症状が出始め、食べ物が食べずらい等の症状が出てきてしまい、そろそろ何かしらの治療をしないと、という事で母も治療を決心した様です。
母は、手術は大掛かりで不安な事から、まず化学療法からと考えているのですが、そこでご経験上のお話をス頂けたらと思うのですが、
①以前2年前に先生に教えて頂いたオプジーボという化学療法を経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
②オプジーボではなくても、抗がん剤等化学療法の経験者様のお話を聞かせて頂きたい
③手術をして声帯を取られた方のその後の生活のお話しを聞かせて頂きたい
④化学療法では通院の病院と入院して行う病院があるのですが、どちらが良いのか?迷っているので経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
と思っています。
上に当てはまらない話でも、どんな小さな事でも構いませんので、母の為に何か、今後の治療方針が決まるきっかけが欲しいと思っています。
コメント下さると嬉しいです。
よろしくお願い致します。
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