TOPへ

がん患者達の相談・質問 (1514件)

【運営】非営利NPO法人5years
    がんコミュニティサイト(無料)

【会員登録者】

  • がん患者(29,551人)に向けて相談・質問できます。
  • 質問・相談(1,514件)の回答コメントを見られます。
    例)副作用・後遺症・不安・治療経過・受けた治療・近況ブログ

5years事務局
質問日時:2024-04-18 10:57:24
最終コメント日時:2024-05-02 17:40:16

<悪性リンパ腫、臍帯血移植のため病院選択で悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>

はじめまして。
現在悪性リンパ腫で自家移植まで終えましたが寛解せず、一か八かで臍帯血移植に賭けるかと言われているのですが、現在お世話になっている病院は自家移植までしか行わないため他病院を急ぎ探す必要があります。
県内で2病院、隣県で1病院を候補に検討しているのですが迷っております。

県内県立A病院:セカンドオピニオンを聞きに行った際にかなり厳しい口調で(私の主観かもしれませんが)説明されました。自分の病状は承知しておりますが初めてのセカンドオン面談でしたので打ちのめされた気分になり、それでもお願いしますと言う気分になれませんでした。

県内B病院:厳しい内容は変わりませんでしたが患者に寄り添った丁寧な言い方をしていただけました。

隣県大学附属C病院:当地方の移植推進拠点病院であり県内B病院と同じように説明していただけました。こちらからの質問にも丁寧に答えていただけました。

いずれも年間の移植実績は同数程度であり、治療の際の副作用や体調変化には同じように対応していただけるものと思います。

引っかかる点としては、
A病院:通院時間 1時間強
B病院:通院時間 40分
C病院:通院時間 1時間弱(高速使用、信号がない分疲れない)
B病院だけが面会が平日のみに制限されており、家族とほぼ会えないであろうことから長くなるであろう入院期間の間自分のモチベーションを強く持てるかが心配です。

判断材料が少ないのは承知ですが、皆様であればA,B,C病院いずれを選ばれますでしょうか?
コロナ禍の時は面会自体が出来なかったよ!というご意見もあると思いますが、皆さまはどのように乗り越えて来られましたでしょうか?

ご意見、ご経験を聞かせていただければありがたく思います。
どうぞ宜しくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  8 件

5years事務局
質問日時:2024-03-10 09:26:04
最終コメント日時:2024-04-02 14:39:37

<子供の将来への不安からご質問のかたです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します>

はじめまして。
子どもの将来的なまさかの不安から質問させて頂きます。
がん発症前に発達障害や境界知能、軽度知的障害の患者で元の障害とがん治療の両立や診療の際の体調や化学療法、痛みのコントロールなど主治医とのコミュニケーションの経験談を教えてください。

簡潔に私は胸腺腫・正岡分類4aステージ4で右胸はほぼ機能しておらず腫瘍増大で医療用麻薬、フェントステープとナルラピドで辛うじて歳子小学生二人女児を育てております。
以下はこの質問をする意図なので適宜に。

特に次女は境界知能で療育手帳取得出来ずだからといってコミュニケーションや知能に難がありすぎて。

私状況もあり次女の精神障害者手帳の取得で悩んでおりまして。ちなみに発達障害除いて今のところものすごく健康体です。将来、母である私が胸腺腫、彼女らの祖母(私の母)も肺癌で昨年一月に亡くなっており家系的にがんのリスクもある為、成人したらがん検査を欠かさない様に夫と話し合いってます。

私もコミュ障ぽくてかかっている大学病院の精神科で相談したところ母親である私は普通の凹凸という見立てでした。どちらか七年を超える長期闘病と発達障害児の子育てよる鬱にかかり掛けているとの診断。

そんな私ですら聞き慣れぬ難しい説明でがんにしろ、鬱や発達障害など医療情報は掴むのは大変です。

正確な情報かつ標準治療の方針なので国立がんセンターや県の医療福祉情報、地域のがん医療拠点病院に限って情報を集める様にはしてます。
そういったことから境界知能や発達障害、軽度知的障害などコミュニケーションや知能の凹凸に難がある方がどの様にがん治療なされているのか。主治医とコミュニケーションする際にどうしているのか。

そこで将来を見て当事者の声を聞いてみたいと思い、ご家族の方でも良いので経験談をお願いします。

同じような経験のあるかた、ご家族のかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  2 件

【運営】非営利NPO法人5years
    がんコミュニティサイト(無料)

【会員登録者】

  • がん患者(29,551人)に向けて相談・質問できます。
  • 質問・相談(1,514件)の回答コメントを見られます。
    例)副作用・後遺症・不安・治療経過・受けた治療・近況ブログ

会員登録する


会員登録する