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5years事務局
質問日時:2025-07-03 09:32:38

<無症候性多発性骨髄腫、レナリドミドの治療開始に興味があるかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>

はじめまして。
私は38歳で無症候性多発性骨髄腫の診断を受けてから約2年間、数値は緩やかに悪化していますが、SLiM-CRABの基準には該当しておらず、定期血液検査を続けています。

臓器や骨に異常が出てから治療を開始すると医師から説明されていましたが、明らかに頭痛・眩暈・息切れ・倦怠感が増しており、仕事や生活にも影響が出てきている状態です。

医師に、少量のレナリドミドでの治療開始を希望しましたが、断られてしまいました。

あくまでも、SLiM-CRABの基準に該当するのを待ってから自家造血幹細胞移植をおこなうことを説明されました。

しかし、レナリドミドによって強い治療である自家移植の開始を遅らせられるのであれば、その分、その期間、より働くことが出来る時間が多くなるのではないか?と考えております。

無症候性という状態でも、レナリドミドの治療開始を前向きに検討してくれる、相談に乗ってくれる病院を探している状態です。

同じようなご経験のある方がいらっしゃったら、どうか体験を教えて頂けないでしょうか。

何卒、よろしくお願いいたします。

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5years事務局
質問日時:2024-09-14 12:43:14
最終コメント日時:2025-06-30 09:44:55

<治療選択で悩まれているかたからです。同じような経験をされた方はコメントをお願いいたします>

はじめまして、治療の選択に悩んでいます。
腹部リンパ節転移です。身体の奥の難しい場所にあり手術のときに近くの臓器の腎臓や膵臓を部分的か半分くらい一緒に取ることになるかもしれないと、後遺症で糖尿病になるかもしれないと言われ手術を悩んでいます。

抗がん剤では消失はないそうで、ずっとやり続けると効かないので、抗がん剤を変更しながらエンドレスだそうで命に関わる余命も見えてくるそうです。

手術をしてもうまくいかなければ、後遺症を抱えて生活が身の周りをできふ家族もいない高齢の親は何もできない。
抗がん剤治療もずっとやれるか身体がもたないかもです。放射線治療は転移部分に今の段階で出来るかどうか分かりません。

手術を決められた方は、説明のときにどんな話しをされましたか?

私の場合リスクがある手術のように感じました。
もっと安心できる転移部分だけ取れる手術になるといいのですが。

リスクがある手術を経験さるた方や手術をすると決めた経験や手術をのばしたとか手術をしないを選択したなど、経験を教えて下さい。

よろしくお願いします。

   回答とコメントを見る  3 件

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