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5years事務局
<大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発・治療を繰り返しているかたからです。同じような経験のあるかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
38才(男)、大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発と治療を繰り返し、現在、5度目の再発になります。汗
今までの再発は一部に留まっていたのですが、PET検査にて今回は両肺、大腸の接合部、リンパ節、肋骨?胸壁?にポツポツと多発して出ていることがわかりました。汗
正直、これまでで一番なぐらいに動揺と落ち込みを感じています。
みなさんのご経験や体験から、病院・大学病院からのセカンドオピニオンを行った経緯や、私と似たような現状のかたの体験談、不安や将来への備えなどについて少しでもお伺い出来たらと思い、こちらに記入させていただきました。
何卒、よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<子供の将来への不安からご質問のかたです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します>
はじめまして。
子どもの将来的なまさかの不安から質問させて頂きます。
がん発症前に発達障害や境界知能、軽度知的障害の患者で元の障害とがん治療の両立や診療の際の体調や化学療法、痛みのコントロールなど主治医とのコミュニケーションの経験談を教えてください。
簡潔に私は胸腺腫・正岡分類4aステージ4で右胸はほぼ機能しておらず腫瘍増大で医療用麻薬、フェントステープとナルラピドで辛うじて歳子小学生二人女児を育てております。
以下はこの質問をする意図なので適宜に。
特に次女は境界知能で療育手帳取得出来ずだからといってコミュニケーションや知能に難がありすぎて。
私状況もあり次女の精神障害者手帳の取得で悩んでおりまして。ちなみに発達障害除いて今のところものすごく健康体です。将来、母である私が胸腺腫、彼女らの祖母(私の母)も肺癌で昨年一月に亡くなっており家系的にがんのリスクもある為、成人したらがん検査を欠かさない様に夫と話し合いってます。
私もコミュ障ぽくてかかっている大学病院の精神科で相談したところ母親である私は普通の凹凸という見立てでした。どちらか七年を超える長期闘病と発達障害児の子育てよる鬱にかかり掛けているとの診断。
そんな私ですら聞き慣れぬ難しい説明でがんにしろ、鬱や発達障害など医療情報は掴むのは大変です。
正確な情報かつ標準治療の方針なので国立がんセンターや県の医療福祉情報、地域のがん医療拠点病院に限って情報を集める様にはしてます。
そういったことから境界知能や発達障害、軽度知的障害などコミュニケーションや知能の凹凸に難がある方がどの様にがん治療なされているのか。主治医とコミュニケーションする際にどうしているのか。
そこで将来を見て当事者の声を聞いてみたいと思い、ご家族の方でも良いので経験談をお願いします。
同じような経験のあるかた、ご家族のかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<前立腺がん、親知らず抜歯から薬剤性顎骨骨髄炎と診断され手術をされたかたです。同じような経験者の方いらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして。
現在、2023年6月より前立腺癌の治療をしております。
骨転移があり、抗がん剤6クール
ランマークを使用する事になり、顎骨壊死の可能性がある為、同病院の歯科にて、検診に行ったところ、親知らずが斜めに生えていた為、今後のことも考え、抜歯する事になりました。
その1か月後からランマークを始めましたが、親知らず抜歯の治りが悪く、痛みも治らず結果3ヶ月後に抜歯による、薬剤性顎骨骨髄炎と診断され、1月に炎症を起こした部分を削る手術を行いました。
こんど再発したら、顎骨区域切除といって、顎の骨を外から切り取り、そこに金属プレートをはめる手術になると言われております。
ですが、術後1ヶ月ちょっとたった今、また痛みが出てきており、再発の不安になっており、本来の前立腺癌のこともままならなくなっております。
現在何とか仕事もしており、QOLが下がる事にとても危機感を感じております。
どなたか同じようなご経験のある方などいらっしゃいましたら。ご教授いただきたいと思います。
また同じご経験でなくても、体が思うようにならなくなるかもしれない不安をみなさんどう対処しているのかお伺いしたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<10代で卵巣がんを経験したかたから恋愛、将来にかかる不安です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
私は18歳 高校3年の時に卵巣がん、未分化胚細胞腫がステージ4で見つかりました
既に肺に素人の私でも一目でわかるくらい真っ白で
その時は肺がんが疑われたんですが、偶々生理中で大出血したのもあり卵巣がんが疑われ
最終的に1年半治療して 右肺を半分と子宮、卵巣等を失いながらもなんとか治療は終了しました
今は今年で22歳の新大学3年です(浪人した為)
現在私は同い年の恋人がいます(彼は新4年)
私が闘病中に出会った人で
彼は私を知っていたらしいですが、私は知らなくて
ずっと闘病中から支えてくれて今があると思います
でも彼は医学部だから私より私の身体のことわかっていると思います
それでも、その、身体の関係はありますし、彼が愛してくれているのはわかっています
でも同時に不安でもあります
彼は大の子供好きですし
このままで良いのか不安です
がんを経験した人からコメントを頂けると助かります。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<ご家族が末期と言われ、気持ちの整理がつかない患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
姉が大腸がんからのリンパ転移。専門医の方が不在のため詳しい診断は出ておりませんが、全身のあちこちに転移、また大腸も手術が不可能な箇所に癌が見られ本人曰く末期だろう。と話を受けたものです。
突然の報告にあまりにもショックで心が落ち着かず、同じ境遇の方から、ご経験をお聞きしたくて投稿しました。
姉は表面上はとても強く見え、今回の件も受け止め、治療が難しいのであれば緩和ケアで余生を過ごしたいと話してくれました。
私の方が受け入れられず、頑張る姉とこれからどう向き合っていけば良いのか。今はただただ悲しくて仕方がありません。
大切な家族に話を受けた方、これからの気の持ち方などご教授頂けますと幸いです。
姉が安心して治療や緩和ケアに取り組めるよう支えたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<肺がん、抗がん剤により白血球数が減少して副作用のある患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたがいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
肺がんの主人のことですが抗がん剤投与後今は入院中です。白血球が減って蕁麻疹ができムカつきもあり
身体が弱ってきて困っています。入院前は普通に元気でした。
まだ担当の先生とはよく話していませんが2〜3日後にこの後のことをお話ししたいと思っていますが
皆さんは白血球減少の時の病院での対応はどの様なことをされて普通に戻られたのでしょうか?
よくなられた情報を教えて頂けたらと願っています。よろしくお願いします。
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5years事務局
<大腸がんステージ3c、膿瘍が消失しないため抗がん剤を使用できず不安なかたからです。同じような経験のあるかたがいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
大腸がんステージ3cです。
下行結腸がん切除のあと上行結腸が裂け腹膜炎になってしまい2ヵ月以上入院しています。またストマです。
膿瘍が無くならないため抗がん剤が出来ません。
たいへん焦ってしまっています。
切除後に抗がん剤がなかなか打てなかった方
いらっしゃいますでしょうか?
8週間以内に抗がん剤が出来ない場合
効果が薄れると聞き、不安です。
皆さんのご経験を教えて頂ければ幸いです。
宜しくお願いします。
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5years事務局
<ゼジューラや、リムパーザなどの治療を一旦やめて、違う治療されたかのご経験を知りたい方からです。同じような経験のあるかたいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして。18年に卵巣がん3cと判断され、抗がん剤、手術、術後TCで、経過観察でした。
23年11月のマーカー上昇により、PETをしたところ、リンパ転移とわかり、抗がん剤TCを三回しました。
がん細胞は1.8cmと残るものの、薬が効いてるので、このタイミングでとゼジューラを処方され、飲み始めました。
実は、追加でTCを三回することができたのですが、若い医師に、やっても対して変わらないし、もし、スキップとかすると、ガンが憎悪する可能性もあるけど、しますか?といわれ、動揺してゼジューラを選んてしまいました。
最初の告知のときから、もう治らない、これからは延命治療だとか、
追加で抗がん剤を受けてもよくならないとか、やりたいことがあったら、早めに済ませるようにとか、後ろ向きなことばかり言われて、結局TCを選ばなかったことを、今とても後悔しています。
それ以外にもゼジューラの前に腫瘍マーカーを測ってなかったりと、
わからない点が多すぎることに、今更ながら気づいて、夜も眠れません。
一応、次回診察のときに、TCに切り替えてもらえないかと頼んでみようとは思いますが、前例が無さそうで悩んでいます。
ゼジューラや、リムパーザなどの治療を一旦やめて、違う治療されたかいますか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いします
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5years事務局
<S状結腸癌多発肝転移、転移箇所が多いため手術が出来ないと言われたかたからです。同じような状況のかたから体験を教えてくださいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは
令和4年12月に、がん専門病院で、S状結腸癌多発肝転移と診断されました。
ステージ4で、手術不可と言われ延命の為の抗がん剤治療が始まりした。
半年たった時のCTで、半分の大きさになったと言われ希望が見えた気がして、手術はできますかと尋ねた所、外科に聞いてみますねと言われ少し期待していましたが次回の診察の時に、まだ数が多い事と場所が悪いらしく、やはり手術不可でした。
昨年の年末にラジオ波という治療があることを知り、色々調べて順天堂病院にセカンドオピニオンに行ってみようかと思っていたら、ブログの人で行ってみたら数が多いからと出来ないと言われた人がいました。
結局、ホームページで他の病院で手術不可の方は相談して下さいと記載していても駄目な事が多いのかなと思い始め、何処の病院へセカンドオピニオンへ行っていいのか調べすぎてわからなくなっています。
がん専門病院で手術不可と言われたら、何処へ行っても無理なのか…
肝転移は、12、3箇所あるそうです。ただ今は数は多いが肝臓だけの転移なので他の臓器に転移する前に何か出来ないかと少し焦ります。
同じような状況のかたがいらしたら、ご経験を教えてください。
宜しくお願いします。
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