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<悪性リンパ腫、再発、キムリアのcar-t細胞療法を勧められているかたからです。同じ経験をしたかたがいたらコメントをお願いいたします>
初めまして
2016年に悪性リンパ腫でrchop
2020年に再発 心臓に問題あり造血幹細胞移植はできず抗がん剤治療のみ
2025年に再発し今医師からキムリアのcar-t細胞療法をすすめられていますがキムリアの副作用の説明書を読むほど怖くてたまりません
同じような経験をされた方がいたら体験お教えください
どうぞよろしくお願いいたします。
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<難治性DLBCL、CAR-T細胞療法(ブレヤンジ)を受ける患者さんから、体験情報を知りたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
難治性DLBCL
CAR-T細胞療法(ブレヤンジ)を受ける予定の者です。
これまで投与した抗がん剤は前例も多く、薬剤の説明や副作用など具体的な内容を院内またはインターネットで情報収集することができました。
しかし、上記治療法においては自分が入院している病院(がんセンターではないです)でも患者数が非常に少なく、医師側も一部の専門家の指示に従って動くような手探り状態であると説明を受けました。
既に経験のある方がいらっしゃいましたら、実際に出た副作用や生活で大変だったことなどあれば教えていただけると嬉しいです。
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<大腸がん、TS1治療の副作用がきつい方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
2025年1月に大腸内視鏡でステージ1の腫瘍を発見、3月に入院、手術し腫瘍切除。ステージ3aの診断。4月より1ヶ月間TS1(エスワンタイホウ)25mgを朝夜に服用して、2週間の休薬期間中です。
副作用で口の中がずっと苦く、つわりのような気持ち悪さと眠気から始まり、3週目から涙目、手のひらの腫れ(荷物を持つと食い込んで痛みます)、頭痛…それに何よりショックだったのが、指の節がやけに黒ずんで、顔の人皮膚もヒリヒリし、シミもブワっと増え、顔色も浅黒くなっていました。体重もだいぶ減り、後半はレモネードやトマトジュースで過ごしていました。
このままだと普通の生活ができずにメンタル的にも非常に辛いので、主治医へ「服用を辞めたい」と話そうと思っています。
同じような状況(経験)の方がいらっしゃいましたら、体験を教えて頂けないかと思い、投稿させていただきました。
よろしくお願い致します。
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<無症候性多発性骨髄腫、レナリドミドの治療開始に興味があるかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
私は38歳で無症候性多発性骨髄腫の診断を受けてから約2年間、数値は緩やかに悪化していますが、SLiM-CRABの基準には該当しておらず、定期血液検査を続けています。
臓器や骨に異常が出てから治療を開始すると医師から説明されていましたが、明らかに頭痛・眩暈・息切れ・倦怠感が増しており、仕事や生活にも影響が出てきている状態です。
医師に、少量のレナリドミドでの治療開始を希望しましたが、断られてしまいました。
あくまでも、SLiM-CRABの基準に該当するのを待ってから自家造血幹細胞移植をおこなうことを説明されました。
しかし、レナリドミドによって強い治療である自家移植の開始を遅らせられるのであれば、その分、その期間、より働くことが出来る時間が多くなるのではないか?と考えております。
無症候性という状態でも、レナリドミドの治療開始を前向きに検討してくれる、相談に乗ってくれる病院を探している状態です。
同じようなご経験のある方がいらっしゃったら、どうか体験を教えて頂けないでしょうか。
何卒、よろしくお願いいたします。
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<治療選択で悩まれているかたからです。同じような経験をされた方はコメントをお願いいたします>
はじめまして、治療の選択に悩んでいます。
腹部リンパ節転移です。身体の奥の難しい場所にあり手術のときに近くの臓器の腎臓や膵臓を部分的か半分くらい一緒に取ることになるかもしれないと、後遺症で糖尿病になるかもしれないと言われ手術を悩んでいます。
抗がん剤では消失はないそうで、ずっとやり続けると効かないので、抗がん剤を変更しながらエンドレスだそうで命に関わる余命も見えてくるそうです。
手術をしてもうまくいかなければ、後遺症を抱えて生活が身の周りをできふ家族もいない高齢の親は何もできない。
抗がん剤治療もずっとやれるか身体がもたないかもです。放射線治療は転移部分に今の段階で出来るかどうか分かりません。
手術を決められた方は、説明のときにどんな話しをされましたか?
私の場合リスクがある手術のように感じました。
もっと安心できる転移部分だけ取れる手術になるといいのですが。
リスクがある手術を経験さるた方や手術をすると決めた経験や手術をのばしたとか手術をしないを選択したなど、経験を教えて下さい。
よろしくお願いします。
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<不安な患者家族のかたからです。希少癌、脈襲侵襲や子宮傍組織浸潤などを経験された方から体験情報を教えてほしいつのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
毎日不安で検索ばかりしております。母が術後の子宮頸部腺癌の1b期と診断されて広汎子宮全摘出術してます。
術後の病理結果で子宮頸部胃型腺癌で腫瘍4.5センチ、脈管侵襲あり、子宮傍組織浸潤ありで2b期と再診断されました。
再発リスク高ということで4月よりCCRTで追加治療予定ですが、抗がん剤や放射線が効きづらいと医師からも言われてしまいました。
希少癌、脈襲侵襲や子宮傍組織浸潤などの経験をされてる方がいらっしゃれば体験のお話を聞きたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<転院の方法についてお知りになりたいかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
舌癌リンパ転移ステージ4で 舌を8割失い リンパ全摘
浸潤ありと判断され 入院中のものです
主治医とそりが合わず
放射線抗がん剤に踏み切れません。
あなたに乗り越えられるとは思えないから
お勧めもしないと 言われてしまいました。
転院を希望したものの
がん治療においては逸脱していると言われてしまいました。放射線を受けても受けなくても
検診には通わないといけない。。
もしまたなにかあったら またその病院で。。
となるのが つらくてたまりません。
どうやって 好きな病院で 診ていただけるように
なるでしょうか。。
転院方法がわからないため
知ってる方がいたら 教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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